海南自閉癥患者收治率不足一成

2011年4月2日第四個(gè)世界自閉癥日海口市婦聯(lián)給自閉癥患兒發(fā)放玩具（資料圖）

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?？诰W(wǎng)2月1日消息 2010年，由李連杰和文章主演的影片《海洋天堂》讓不少觀眾留下了感動(dòng)的淚水，這部講述自閉癥兒童生活的電影也加深了人們對(duì)自閉癥這一疾病的認(rèn)識(shí)。近年來(lái)，自閉癥的發(fā)病率不斷提高，然而，與此不相適應(yīng)的卻是，海南本土自閉癥治療康復(fù)機(jī)構(gòu)和從業(yè)人員的嚴(yán)重匱乏，讓眾多自閉癥患者無(wú)法得到有效地治療和康復(fù)，留下終生遺憾。

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自閉癥患兒讓幸福家庭“晴轉(zhuǎn)陰”

2009年11月出生的小旭（化名）自從出生那天起，就成為了家里的“掌上明珠”，由于他的爸爸王先生是家里的獨(dú)生子，小旭的出生讓整個(gè)家庭都充滿了歡樂，然而，這種歡樂在小旭一歲半的時(shí)候戛然而止。

2010年中，家人發(fā)現(xiàn)小旭開始有些不對(duì)勁，除了還不會(huì)說(shuō)話之外，之前活潑的他也變得不愛搭理人，總是沉浸在自己的世界中，也不愿意和人對(duì)視。“又一次我爸連續(xù)好幾次叫他的名字都沒反應(yīng)，甚至把他的臉面對(duì)著我爸，他都好像沒看見一樣?！?/span>

王先生說(shuō)，自從那件事之后，他就開始上網(wǎng)查詢相關(guān)資料，發(fā)現(xiàn)自己兒子的癥狀和自閉癥有些相似，隨后便立即前往醫(yī)院就診。

“當(dāng)醫(yī)生確定小旭是典型的自閉癥患兒之后，我們整個(gè)家庭就崩潰了。”小旭的奶奶告訴記者，經(jīng)過之前對(duì)于自閉癥的了解，她清楚孫子得了這個(gè)病意味著什么，但還是要打起精神安慰臨近崩潰的兒子和兒媳婦?！拔覂合眿D當(dāng)時(shí)自殺的心都有了，說(shuō)還不如和孩子一起同歸于盡算了?！薄昂⒆铀麐屨炜迋€(gè)不停，孩子他爸也是沒精打采的，都很發(fā)愁?！毙⌒竦哪棠陶f(shuō)，孩子的病的消息猶如晴天霹靂，讓這個(gè)原本幸福的家庭陷入深淵。

王先生原本在?？诮?jīng)營(yíng)一家百貨商店，雖然說(shuō)掙的錢不多，但也足夠家人幸福的生活。為了給孩子治病，他們夫妻倆在去年將店鋪轉(zhuǎn)讓出去，帶著孩子去往廣州一家專門收治自閉癥患者的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

“在哪里待了差不多半年時(shí)間，我們夫妻倆整天陪著他去訓(xùn)練，每個(gè)月3800元的治療費(fèi)用再加上我們的生活費(fèi)，差不多花了五六萬(wàn)元?！蓖跸壬f(shuō)，在那里，廣東的自閉癥康復(fù)條件，確實(shí)比海南的要好，除了收治機(jī)構(gòu)多之外，師資力量也比較雄厚。

通過半年的治療，兒子的癥狀已經(jīng)明顯改善，慢慢學(xué)會(huì)了和人交流，也開始簡(jiǎn)單的喊起了“爸爸”、“媽媽”，這讓王先生很欣慰，然而，高昂的治療費(fèi)用和生活成本讓這個(gè)普通的家庭難以承受。

“那邊的專家說(shuō)，我們這樣的孩子如果在那里待到5歲左右，恢復(fù)效果會(huì)非常好，但我們的條件實(shí)在是不允許?！闭f(shuō)到這里，王先生的臉上充滿了無(wú)奈。他告訴記者，在廣州半年的治療，最大的收獲就是讓他們看到了希望。

一個(gè)多月前，王先生夫婦帶著2歲多的兒子回到了海口，和父母在一片憂愁之中度過了龍年春節(jié)。他們目前最大的希望就是海南能夠有像廣州那樣高水平的專業(yè)收治自閉癥患者的機(jī)構(gòu)，讓他們可以繼續(xù)給孩子進(jìn)行康復(fù)治療。

海南大多數(shù)自閉癥患者無(wú)法得到有效治療

像王先生一家一樣，海南還有眾多家庭，承受著自閉癥患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，海南目前有5000多個(gè)自閉癥兒童。?？谔煲硖亟膛嘤?xùn)中心校長(zhǎng)韓蘇介紹，目前海南針對(duì)自閉癥的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)只有4家，其中天翼是規(guī)模最大的一家，收治有約60名自閉癥患兒，“整個(gè)海南島持續(xù)接受自閉癥恢復(fù)治療的患兒不超過300名?！?/span>

那么，為什么會(huì)有這么多自閉癥患兒沒有接受治療呢？韓蘇分析有以下幾點(diǎn)原因：首先是人們對(duì)于自閉癥的認(rèn)識(shí)不足，不少家長(zhǎng)認(rèn)為小孩不說(shuō)話是因?yàn)檎f(shuō)話晚，而當(dāng)發(fā)現(xiàn)小孩有自閉癥時(shí)已經(jīng)錯(cuò)過了最佳治療期，由于目前針對(duì)自閉癥并沒有特別有效的藥物，所以部分家長(zhǎng)選擇了放棄治療。

其次，巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力讓不少家庭不堪重負(fù)。據(jù)了解，國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)并不涉及自閉癥的治療，自閉癥的治療費(fèi)用無(wú)從報(bào)銷，而自閉癥患兒每個(gè)月的康復(fù)費(fèi)用達(dá)3000元左右，高昂的治療費(fèi)用讓不少家庭不堪重負(fù)?！耙?yàn)榭祻?fù)治療是一個(gè)持續(xù)性的過程，這一過程往往要好幾年甚至更長(zhǎng)時(shí)間，不少家庭都感到壓力很大，最重要的是家里還要抽出一個(gè)或兩個(gè)人來(lái)對(duì)患者進(jìn)行看護(hù)和交流，普通的家庭很難做到?！?/span>

最重要的原因，是目前海南這一領(lǐng)域收治機(jī)構(gòu)和專業(yè)人才的嚴(yán)重匱乏?！罢麄€(gè)海南省收治率不足一成，在我們看來(lái)很痛心。”韓蘇說(shuō)。

“目前很多自閉癥患者得不到很好的治療，他們成年后沒有自理能力，需要家人照顧，還經(jīng)常被當(dāng)做精神病人對(duì)待?！焙Ｄ鲜“矊庒t(yī)院自閉癥專家徐醫(yī)生說(shuō)，雖然自閉癥患者目前痊愈的幾率很小，但是如果較早的進(jìn)行持續(xù)性的康復(fù)治療，起碼可以做到讓患者有自理能力，成年后還可以從事簡(jiǎn)單的工作，這將給患者家庭和社會(huì)減輕不小的負(fù)擔(dān)。

人大代表建議大力扶持特殊教育發(fā)展

在2011年的海口“兩會(huì)”上，人大代表王愛松大力倡導(dǎo)扶持民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)。建議政府對(duì)其給予一定的資金支持，使更多的智障孩子接受教育，讓他們學(xué)會(huì)生活自理，掌握基本的生存知識(shí)。

王愛松稱，我國(guó)不少省市政府已出臺(tái)各項(xiàng)優(yōu)惠政策，對(duì)民辦非營(yíng)利性的教育康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)予以物質(zhì)和資金支持，免除有關(guān)稅費(fèi)，對(duì)自閉癥等殘障孩子給予教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)助，并把這項(xiàng)工作作為一個(gè)系統(tǒng)的民生工程來(lái)抓。如北京市，學(xué)齡前的殘障孩子每人每月可獲得500元的教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)貼，在廈門市，自閉癥孩子每人每月可獲得900元的教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)貼，深圳市每個(gè)自閉癥孩子每人每月可獲得2000元的教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)貼……

王愛松建議政府以民辦公助的方式從以下幾方面對(duì)民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)給予扶持：稅務(wù)部門應(yīng)參照福利性單位免稅的做法，給予民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)免除城建維護(hù)建設(shè)稅、營(yíng)業(yè)稅及教育費(fèi)附加等有關(guān)稅費(fèi)。

他建議參照北京、上海、江蘇等省市的做法，結(jié)合本地的實(shí)際情況，給予每個(gè)參加教育康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥等智障孩子每月一定的補(bǔ)貼，以使他們能持續(xù)地進(jìn)行康復(fù)教育，享有平等接受教育的權(quán)利。建議為民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)解決固定校舍及教學(xué)場(chǎng)地問題，并給予民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)的特殊教育教師以特殊教育津貼補(bǔ)助，以保護(hù)特教教師資源，穩(wěn)定師資隊(duì)伍。

鏈接：

自閉癥是又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。

美國(guó)兒科學(xué)會(huì)公布了11種最新的兒童孤獨(dú)癥特征，其中語(yǔ)言能力滯后、缺乏人際交流的能力是最直接的外在表現(xiàn)。

如果嬰幼兒在成長(zhǎng)過程中表現(xiàn)出以下特征，那么極有可能患上了孤獨(dú)癥：

一、當(dāng)嬰兒盯著父母或者照顧他的人時(shí)，卻沒有表現(xiàn)出高興的反應(yīng)；

二、出生后2個(gè)月還不會(huì)笑，對(duì)周圍事物反應(yīng)差；

三、5個(gè)月左右的孩子，不發(fā)出交流的咿呀聲；

四、不能辨認(rèn)出父母的聲音，當(dāng)爸爸媽媽叫他名字時(shí)沒有反應(yīng)；

五、不和別人進(jìn)行眼神交流；

六、9個(gè)月后才發(fā)出咿呀聲；

七、說(shuō)話前很少配合手勢(shì)，如揮動(dòng)小手；

八、拿著某樣?xùn)|西，反復(fù)重復(fù)一個(gè)動(dòng)作；

九、16個(gè)月大時(shí)還不能說(shuō)出一個(gè)字；

十、一周歲時(shí)仍不會(huì)發(fā)出咿呀聲，而且也不做任何交流性手勢(shì)；

十一、兩周歲不能說(shuō)兩個(gè)字的詞語(yǔ)；

十二、即使會(huì)說(shuō)話了，但卻缺乏語(yǔ)言技巧；

十三、不喜歡模仿大人的動(dòng)作，語(yǔ)言單調(diào)，經(jīng)常說(shuō)重復(fù)語(yǔ)言、刻板語(yǔ)言或自造詞句。

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