山西臨汾艾滋病孩子學(xué)校校長：盼學(xué)校盡快倒閉

一艾滋病患兒在艾滋病日許愿。

一艾滋病患兒在艾滋病日許愿。(校方提供)

　　15歲的胡澤濤，瘦瘦小小，時時陷入沉思。
??? “我想讓他們知道我多么孤單?！迸耐觌娪啊蹲類邸泛?，他對媒體說。越來越多人通過這部電影認(rèn)識了飾演小鑫的艾滋病感染者胡澤濤，也知道了臨汾的紅絲帶學(xué)校。
沒人會盼著自己的學(xué)校倒閉，郭小平卻是個例外——“學(xué)校越辦越好，盡快倒閉”。
在他的臨汾紅絲帶學(xué)校，還有22個感染艾滋病的孩子一直生活在這里。虛掩的校門很少有人進(jìn)出，他們像被長期隔離，但終究還需要社會接納，疾病的瀕死體驗讓他們努力在復(fù)雜的人際中揣摩自己的位置，不過安全感并不容易獲取。
??? 郭小平日益為孩子們的前途發(fā)愁，想過很多條出路，卻很難真正讓他們輕松自信地邁出這校門。
??? 在學(xué)校里才有尊嚴(yán)和平等
??? 胡澤濤禮貌地與記者聊天，小心翼翼地保持著一米開外的距離。
??? 拍電影讓他見了世面，也讓村里人在知道他的病情后唯恐避之不及。
??? 直到來到臨汾紅絲帶學(xué)校，距臨汾市區(qū)十多公里的地方，他才好過些。與他朝夕相處的，是另外21個感染艾滋病的孩子。
??? 胡澤濤4歲時，母親因艾滋病去世。7歲時，胡澤濤被送到臨汾市第三人民醫(yī)院，當(dāng)時體內(nèi)的CD4細(xì)胞每立方毫米僅為5個，免疫系統(tǒng)幾近崩潰。
??? 照顧孩子們生活起居的艾滋病患者劉麗萍還記得，當(dāng)年剛住院的胡澤濤瘦弱得像只貓。好在新的兒童抗艾藥物及時出現(xiàn)，胡澤濤奇跡般活了過來，如今已長成一個白皙、帥氣的男孩，夢想著將來學(xué)音樂、拍電影。
??? 2010年，胡澤濤的父親娶了繼母。除了過年，他平時不能和親人在一個鍋里夾菜，碗筷也得分開放。
??? 紅絲帶學(xué)校的22個孩子，每個人身上都有類似的心酸故事。他們都因母嬰傳播感染艾滋病，小小年紀(jì)就失去了母親或雙親，外界的歧視讓他們無處上學(xué)，只好被家人送來這里。只有在這兒，他們才感覺到平等，沒有受歧視。
??? 在學(xué)校，孩子們一邊懷念母親，一邊埋怨又想念著父親。小小年紀(jì)，他們所認(rèn)知的世界甚至親情關(guān)系充滿了諸多矛盾。
??? 除了親人的離去，不少孩子也接近過死亡。孩子們多年的主治醫(yī)生馬麗琴回憶，有的孩子剛住院時，CD4細(xì)胞只剩1個，在精心治療下才慢慢恢復(fù)健康。
??? “瀕死體驗讓他們的某些思考比較深刻，比如他們的心很漂泊，沒有根，沒有安全感。孩子們最害怕的就是孤獨和寂寞?！毙睦砝蠋熇钴娬f，而安全感是外界很難給予的。
臨汾市旺旺車友俱樂部青年志愿者服務(wù)隊大概是最早關(guān)愛孩子們的社會力量。隊長郭三旺從2005年起就和隊友們?nèi)タ赐⒆觽?，但大概過了半年時間，孩子們才跟他親近起來，喊他“郭爸爸”。
??? 回不去社會那就回學(xué)校
??? 5月30日晚，記者留宿在紅絲帶學(xué)校，與初二的萌萌同住。這讓她有些局促，記者向她借杯子喝水，她猶豫了一下，“只要你不嫌棄就好。”
??? 小時候，因為媽媽奶水不足，萌萌喝母乳，弟弟只能吃奶粉。結(jié)果弟弟逃過一劫，而她不幸感染了艾滋病毒，父母則因艾滋病雙雙去世。
??? 以前在城里上學(xué)，學(xué)校給她報了美術(shù)班，結(jié)果被一個學(xué)生家長認(rèn)出來后，聯(lián)合其他家長要求萌萌離開。不得已，爺爺奶奶2006年把她送到這里，她開始喜歡呆在這所學(xué)校。
在紅絲帶學(xué)校，孩子們通過書本了解外面的世界。牛牛追著齊魯晚報記者問：“那些貧困地區(qū)的情況是真的嗎？真有比我們還困難的孩子嗎？”得到肯定的回答后，牛牛沉思了一下，“我覺得國家、社會給我們的幫助太多了，要是能分給他們一些就好了?！?br/>??? 實際上，學(xué)校以前的情況很不好。
??? 2011年，在錄制艾滋病公益片《永遠(yuǎn)在一起》時，彭麗媛問胡澤濤“長大了想做什么”，他說想在“喜劇里面扮演一個特愛笑的人，特幸福的人”。同年11月，彭麗媛專程來學(xué)?？赐⒆觽?，并堅持和孩子們一起吃午飯。
??? 一次次的社會關(guān)注，讓紅絲帶學(xué)校的狀況才逐漸有所改觀。2011年12月正式掛牌后，學(xué)校有了財政支持和更多的捐款，教師隊伍穩(wěn)定了下來，孩子們的生活條件也得以改善。
?? “小娃娃們不容易啊，得幫幫他們?！惫∑匠瞬傩暮⒆觽兊娜粘Ｉ睿鼡?dān)心他們的未來。由于學(xué)習(xí)基礎(chǔ)差，老師們估計，明年初中班能考上高中的最多四五個，能否順利讀完高中也未可知。況且社會歧視仍然存在，將來不管是上學(xué)還是就業(yè)，身份總會暴露。
郭小平的另一個身份是臨汾市第三人民醫(yī)院院長，他已經(jīng)為孩子們想過很多路，比如學(xué)習(xí)護(hù)理專業(yè)或旋木工藝，但都因各種原因作罷。目前學(xué)校還在做兩個方面的努力，一是搭建公益活動平臺，二是在校內(nèi)籌建智能大棚。
??? 去年12月，紅絲帶學(xué)校以孩子們的名義發(fā)起“感恩報德，愛心傳遞”活動，從全國募集衣物，清洗、消毒后寄往云、貴、川等貧困地區(qū)。
??? 學(xué)校老師劉舒平說：“我們是在為孩子們鋪路，讓他們與社會互動、感受到自己對社會有貢獻(xiàn)，更重要的是活動做起來以后，將來慢慢移交給孩子們來做，給他們發(fā)工資?！?br/>而為了籌建智能大棚，劉麗萍特意去參加了浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》，大膽亮明身份，為孩子們初步圓夢。
??? 郭小平計劃建5個大棚。他說，成績好的孩子可以上高中、大學(xué)，考不上高中的就去學(xué)園藝，到時回來工作。將來大棚搞好了，可以注冊蔬菜公司，放手讓孩子們?nèi)ジ伞Ｔ阡N路上，如果沒人敢買，醫(yī)院就買回去給職工發(fā)福利。
??? 看似未雨綢繆，但這確實是老師們不得不應(yīng)對的現(xiàn)實難題。目前已經(jīng)有兩個孩子走出了紅絲帶學(xué)校，其中一個男孩找不到合適的工作，另一個女孩回家?guī)兔u電腦，干得很不愉快。她的QQ狀態(tài)滿是氣餒：“誰了解我，誰懂我，誰明白我，我都記得，很遺憾，不是我的家人，而是生活了六七年的學(xué)校，那兒的人最了解我！”
??? 郭小平說，如果孩子們愿意，可以隨時回來干，學(xué)校給發(fā)工資。

??? 想圈起來卻又向往外面世界

　　去年12月，為了解決艾滋病兒童的就學(xué)問題，薛蠻子在微博上發(fā)起“為艾滋病兒童捐建紅絲帶學(xué)?！钡墓婊顒?，郭小平也是發(fā)起人之一，項目發(fā)布僅一天就完成了100萬的募捐目標(biāo)，讓郭小平很受鼓舞。

　　但在精心照顧孩子的同時，紅絲帶學(xué)校的存在卻飽受爭議。有人認(rèn)為單獨設(shè)立的學(xué)?？此票Ｗo(hù)艾滋病兒童，其實加重了社會對艾滋病的恐懼和歧視，而且隔離教育只會讓艾滋病兒童更加難以融入社會，對他們成長不利。

　　也有人表示支持，因為目前難以讓普通學(xué)校大規(guī)模接收艾滋病兒童，紅絲帶學(xué)校至少能先保障艾滋病兒童的就學(xué)問題，并使他們免遭歧視。此外，艾滋病的危險性和未成年人的特點，使得艾滋病兒童在普通學(xué)校就學(xué)確實會對其他兒童產(chǎn)生一定威脅。

　　而郭小平之所以還堅持辦紅絲帶學(xué)校，因為他有一個心結(jié)。

　　2011年3月，山西運城17歲的艾滋病男孩王亮給他打來電話求救，醫(yī)院馬上派出救護(hù)車把病危的孩子接到醫(yī)院。王亮的父母皆因艾滋病去世多年，王亮獨自在家無人照顧，吃藥無規(guī)律，使病情加重。

　　住院后，王亮沒能挺過來。郭小平親自為他擦洗身體、更換衣物……每次提到這個孩子，年過六旬的郭小平都特別惋惜：現(xiàn)在藥品都是國家免費提供，如果孩子能夠按時按量吃藥，肯定不會出事。

　　這件事堅定了郭小平把艾滋病兒童“圈”起來統(tǒng)一管理的決心，他說：“我們知道這不是個好辦法，但起碼是個辦法，當(dāng)你知道孩子在家不僅不能上學(xué)，而且奄奄一息，躺在炕上，沒錢治病，你作為一個受到良好教育的人，能說在生命面前還是不受歧視才重要嗎？”

　　他覺得將艾滋病兒童集中教育自有好處，“由于大多數(shù)孩子都是孤兒或單親家庭，而且多數(shù)兒童需要每天兩次服藥，集中教育可以讓服藥規(guī)范，防止耐藥發(fā)生，耐藥后將無藥可治，而且集中教育可以避免歧視。”

　　醫(yī)生馬麗琴也向齊魯晚報記者介紹，艾滋病人服藥一定要按時按量，如果不吃或者吃錯，都有可能產(chǎn)生耐藥性，那就得升級藥物。但是藥物的研發(fā)、生產(chǎn)沒有那么快，如果無藥可吃，患者將有生命危險。

　　在紅絲帶學(xué)校，老師們會按時監(jiān)督孩子們服藥。學(xué)校有四五個孩子因為以前服用成人藥(當(dāng)時無兒童用藥)，或不按時按量服藥，對一線藥產(chǎn)生了耐藥性，早已升級到二線藥。而國內(nèi)目前只有一線藥、二線藥，再往上就沒有了。這讓老師們非常緊張，不得不嚴(yán)格監(jiān)督這幾個孩子按要求服藥。

　　郭小平也不是不知道“圈養(yǎng)”的弊端，他盡量創(chuàng)造條件讓孩子們走出去。除了參與拍攝影視作品等公益活動，學(xué)校還組織孩子們?nèi)ケ本?、上海、海南、青島等地游玩。兒童節(jié)這天，全校師生就集體出去吃了頓自助火鍋，費用由一位在醫(yī)院治療過艾滋病的打工者提供。

　　“我最大的希望就是，學(xué)?！睫k越好，盡快倒閉’?！惫∑綄R魯晚報記者感嘆，“希望娃娃們都回歸社會，回到正常的生活中去?，F(xiàn)在他們只能呆在這么偏遠(yuǎn)的地方，我也很不忍心?！?/p>

　　這兩天，學(xué)校的一棵鐵樹開了花，難得一見，孩子們紛紛圍上去拍照。

　　這似乎是個好兆頭。學(xué)校的周邊氣氛也在不斷發(fā)生變化。隨著科普的深入，村民的戒備和恐懼心理逐漸消除，有村民愿意受雇來學(xué)校為田地鋤草。有一年兒童節(jié)，村里的兩百多學(xué)生還來病區(qū)和紅絲帶學(xué)校的孩子聯(lián)歡。還有村民居然來學(xué)校里偷菜，雖然丟了菜，可是師生們都很高興，這說明村民們已經(jīng)不害怕了。

　　但這些變化還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。牛牛一刻也未停息過對外面世界的向往。在一篇《橋》的作文中，他寫著：

　　有一個年輕的少年，他夢想著到另一個世界……他決定要給自己建一座通天的橋，他是多么渴望到那個世界，讓他好奇的世界。

　　幾次努力后一座美觀漂亮的橋搭好了……他出發(fā)了，直直地走過了這座在夜間閃閃發(fā)亮的橋；他好奇著，希望著，勇敢地，自信微笑著走過了這座通天的大橋，沒有回頭……?? 深度記者　肖龍鳳

　　(文中孩子多數(shù)為化名)