近日，全球熱議“冰桶挑戰(zhàn)”，8月18日，冰桶挑戰(zhàn)賽活動(dòng)蔓延至中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)圈。隨后，國(guó)內(nèi)眾多明星、企業(yè)家、媒體參與其中。有人質(zhì)疑，旨在讓更多人了解“漸凍人”群體和募捐的“冰桶挑戰(zhàn)”是否能達(dá)到初衷？??????（8月25日四川新聞網(wǎng)）

　　日前，一場(chǎng)游戲規(guī)則極其簡(jiǎn)單的冰桶挑戰(zhàn)賽在網(wǎng)絡(luò)線上線下如火如荼地開展，被點(diǎn)名卻不接受挑戰(zhàn)者要為罕見病“漸凍癥”患者出資救助，因此，這一游戲與慈善搭上了邊。由于參與該游戲的不乏知名企業(yè)家、慈善家，以及各路明星，網(wǎng)上冰桶游戲議論頗多。

　　關(guān)于冰桶游戲，筆者在此不想做過(guò)多議論，因?yàn)樗四転闈u凍人募集一筆資金外，充其量就是盛行的一種單純尋刺激的游戲，況且通過(guò)此游戲募集到的善款，看似數(shù)額龐大，但能幫助的患者有限，如果將善款平均分配，每位患者得到的金額對(duì)本已債臺(tái)高筑的家庭來(lái)說(shuō)，實(shí)在是杯水車薪。更何況，當(dāng)下的罕見病不止“漸凍癥”一種，僅國(guó)際確認(rèn)的罕見病就有六七千種，雖然各種罕見病的發(fā)病率小，但是實(shí)際患病人數(shù)卻是個(gè)龐大的數(shù)字，僅我國(guó)就達(dá)千萬(wàn)之多。冰桶挑戰(zhàn)引發(fā)的慈善“口水”實(shí)實(shí)在在給我國(guó)罕見病救助體系潑了冷水。

　　說(shuō)到罕見病，筆者不禁想起了前不久爭(zhēng)議頗大的“棄嬰島”，全國(guó)不少城市曾嘗試建設(shè)棄嬰島，但試行僅數(shù)月，棄嬰數(shù)量太多而紛紛關(guān)閉，這些棄嬰中，多數(shù)是患有先天性疾病的嬰兒，父母將其遺棄，因?yàn)閷?shí)在沒能力將其醫(yī)好，這不僅是巨額醫(yī)藥費(fèi)的問(wèn)題，不少罕見病在中國(guó)只能診斷不能治療，在求醫(yī)無(wú)門的困境下，罕見病家庭左右無(wú)援“孤獨(dú)掙扎”，如果不是將孩子“托付”棄嬰島，只能一天天看著孩子病死。

　　說(shuō)到慈善和救助，中國(guó)不乏慈善機(jī)構(gòu)和愛心基金，但救急不救本，在關(guān)愛罕見病群體方面，最要緊的是要完善罕見病救助體系和體制，以及引進(jìn)先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)、研發(fā)相關(guān)藥品，如果每個(gè)嬰兒出生都有罕見病醫(yī)?！白o(hù)航”，不少家庭就不會(huì)因巨額醫(yī)藥費(fèi)而將孩子遺棄，如果有先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)和藥品來(lái)維持罕見病患者的生命，就不會(huì)有求醫(yī)無(wú)門的無(wú)奈，也不會(huì)出現(xiàn)開著豪車棄嬰的辛酸畫面了。

　　冰桶挑戰(zhàn)式的慈善或許只是一陣風(fēng)，但愿這陣風(fēng)刮過(guò)，能引起政府部門的重視，盡早建立完善的罕見病關(guān)愛體制，加大對(duì)藥企的支持和引導(dǎo)，鼓勵(lì)其研發(fā)治療罕見病的藥品，不差錢也不差藥了，有罕見病患者的家庭才算真正看到曙光。

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