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      海南15名孤獨癥兒無學(xué)可上 李連杰壹基金將救助
      來源:南海網(wǎng)-南國都市報  作者:胡誠勇  時間:2012-08-12 08:56:22

        拆遷后,學(xué)校地上散落著孩子們正在開心做游戲的照片

        位于??谏腺t村美祥路489號雨潤特殊兒童教育培訓(xùn)中心(下稱“雨潤培訓(xùn)中心”)是一間專門為自閉患兒提供康復(fù)教育培訓(xùn)的民辦機構(gòu),前幾天,由于遇到舊城改造拆遷,一時難找到合適場所搬遷被迫關(guān)閉,可憐的15名自閉癥患兒無學(xué)可上,家長只能無奈將他們領(lǐng)回家。不幸中的大幸是,由著名影星李連杰發(fā)起的“壹基金海洋天堂計劃”方面非常關(guān)注此事,表示將介入進行救助和扶持。

        本報記者胡誠勇 實習(xí)生余吉穗攝影報道

        年年虧損仍堅持辦自閉癥學(xué)校

        8月10日上午,記者來到雨潤培訓(xùn)中心。昔日的教室、房間內(nèi),到處散落著孩子們的舊書本、紙筆、玩具和照片。看著這一切,該培訓(xùn)中心的負責(zé)人陳葵女士再也忍不住了,眼淚一個勁地往下掉:“這間培訓(xùn)中心可是我丈夫多年的心血啊……”

        據(jù)了解,陳葵女士的女兒元元本身就是個自閉癥患兒,小時候不僅不會說話,而且行為舉止很奇怪,缺乏基本的認知、社會交往、語言能力。元元8歲時,她的丈夫許偉星(年初已去世)曾試著送女兒到正規(guī)學(xué)校就讀,卻屢遭尷尬。為了女兒還有其他患自閉癥的孩子也能像正常孩子一樣接受學(xué)校教育,2006年,許偉星辭職自籌資金創(chuàng)辦了雨潤特殊兒童教育培訓(xùn)中心。可沒想到,最近,??趩由腺t村舊城改造項目,他們租住的房子也在拆遷改造之列,“雨潤培訓(xùn)中心”被迫關(guān)閉。陳葵說,這些年,由于民辦機構(gòu)缺乏政府扶持,自己又不忍收取本就困難的孤獨癥兒童家庭太高的費用,該培訓(xùn)中心自創(chuàng)辦以來,幾乎年年入不敷出,至今已虧損了30多萬。

        “這下,連孩子們上課的場地也沒有了,家長們不得不來把這15名孩子接回去了?!标惪麩o奈地說。

        家長老師都希望學(xué)校能辦下去

        雨潤培訓(xùn)中心的關(guān)閉,對在這上學(xué)的自閉患兒還有家長來說,不僅有很多不舍,還有很多無所適從。

        今年8歲的小業(yè)是來自萬寧的一個自閉癥小朋友,其母親符女士說,小業(yè)沒在這上學(xué)時,經(jīng)常會有些過激行為,比如總愛往樓下丟東西,撕紙片,無緣無故吼叫,還會掐人。而到這里上學(xué)后,經(jīng)過老師積極用心的培訓(xùn)干預(yù),這些毛病已經(jīng)少了很多,還會在引導(dǎo)之下,會說一些“再見”之類的簡單用語了,進步很大。小業(yè)自己也喜歡上了上學(xué),每天一大早起床就自己背書包,要去學(xué)校。

        “可惜這學(xué)校要關(guān)閉了,我們只好把小業(yè)接回來了自己照顧。”符女士說,海南能接受自閉癥患兒的康復(fù)培訓(xùn)教育機構(gòu)很少,有的收費還特別貴,對他們一個普通家庭來說,壓力很大,他們只好讓小孩選擇上像“雨潤”這種收費相對較低的民辦培訓(xùn)學(xué)校。家長都希望這培訓(xùn)中心能繼續(xù)辦下去,讓孩子繼續(xù)在這里接受教育康復(fù)訓(xùn)練。

        該培訓(xùn)中心的符老師說,自閉癥小孩子如果不能接受持續(xù)的康復(fù)教育培訓(xùn),很快就會被“打回原形”,多年的努力就全白費了。為了孩子。他們也希望有社會愛心人士伸出援手,幫幫這個學(xué)校,幫幫這些孩子。

        全省2000孤獨癥兒童無教育補貼

        “像他們這種情況,確實需要扶持,但說實在話,我們也無能為力?!贬槍τ隄櫶厥鈨和逃嘤?xùn)中心的情況,省殘聯(lián)康復(fù)部一負責(zé)人也表示無奈。

        據(jù)省殘聯(lián)今年完成的一項關(guān)于海南省0—14歲殘疾兒童的調(diào)研報告中提道:依據(jù)國內(nèi)有關(guān)研究文獻提供的孤獨癥的發(fā)病率,估算出海南省可能在0至14歲年齡段內(nèi)包含腦癱兒為3088人、孤獨癥2024人。而依據(jù)2010年的第六次人口普查海南總?cè)丝?67萬估算,海南省的孤獨癥患者達一萬余人。

        而全省現(xiàn)有的能夠提供孤獨癥患者康復(fù)訓(xùn)練的機構(gòu)只有8個,其中多家還同時接收腦癱患者,實際上對孤獨癥患者的服務(wù)能力可能還不足400人,康復(fù)服務(wù)供給量嚴重不足。8家之中,公辦機構(gòu)只有4家,而且全部都為醫(yī)院,其中在???,就海南省人民醫(yī)院康復(fù)中心、省安寧醫(yī)院兩家,沒有類似雨潤、天翼這樣兼具教育功能的機構(gòu)。

        在公辦機構(gòu)服務(wù)能力有限,無法承擔(dān)全省2000余名孤獨癥兒童的服務(wù)需求時,民辦機構(gòu)本應(yīng)起到更大的作用,但由于各方面條件所限,民辦的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)卻得不到任何來自政策的支持――不但機構(gòu)沒補貼,就連教師也無法得到相關(guān)的特殊教育津貼。

        “海南省現(xiàn)行的孤獨癥兒童補貼政策只有一項,就是每年選出80名,國家與省政府分別給予每人12000元的康復(fù)訓(xùn)練補貼?!痹撠撠?zé)人說,補貼機構(gòu)的資格需要考核,民辦機構(gòu)因為無法達標,所以無法拿到這些補貼,難以獲得扶持。

        “壹基金”將介入進行救助和扶持

        雨潤培訓(xùn)中心因拆遷被迫關(guān)閉、讓15個自閉癥孩子無學(xué)上的事經(jīng)網(wǎng)上披露后引起了由著名影星李連杰發(fā)起的“壹基金海洋天堂計劃”方面的關(guān)注。

        據(jù)介紹,“海洋天堂計劃”是壹基金為自閉癥、腦癱、罕見病兒童提供醫(yī)療救助、教育資助、生活補助、心理支持的公益計劃。海洋天堂計劃為特殊類型障礙兒童及家庭提供及時有效的救助,同時通過政策倡導(dǎo)提高國家與社會對特殊類型殘障兒童的關(guān)注、健全特殊類型殘障兒童的社會保障體系。海洋天堂計劃支持并服務(wù)困境兒童的同時,也為服務(wù)困境兒童的公益機構(gòu)創(chuàng)造了共同學(xué)習(xí)和成長的機會,帶動了機構(gòu)在項目管理和機構(gòu)管理方面的成長,以更好地服務(wù)兒童。海洋天堂計劃取名自電影《海洋天堂》,這是由李連杰、文章共同主演的中國第一部關(guān)注自閉癥群體的電影。文章同時也是壹基金海洋天堂計劃的形象大使。

        “壹基金海洋天堂計劃”項目負責(zé)人劉會峰接受南國都市報記者電話采訪時表示,“壹基金海洋天堂計劃”項目自去年實施以來,已經(jīng)救助扶持了全國上百家特殊兒童康復(fù)教育培訓(xùn)機構(gòu),救助了很多貧困的自閉癥、腦癱、罕見病兒童。近日,他從媒體上得知海南的雨潤特殊兒童教育培訓(xùn)中心被迫關(guān)閉,15個自閉癥孩子無奈被家長領(lǐng)回家的事情后,感到非常痛心。為了不想看到這15個孩子無學(xué)可上,為了讓海南更多的自閉癥、腦癱、罕見病兒童獲得救助,近日,劉會峰將到海南進行調(diào)研,屆時將制定相應(yīng)救助扶持方案。

      (編輯:童言)

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